Αβοήθητοι 1.200 ασθενείς με ALS... . Από το http://paratolmo.blogspot.com/ Ονομάζομαι Φώτιος Τζίμας και πάσχω από αμυοτροφική πλευρική σκλή...
.
Από το http://paratolmo.blogspot.com/
Ονομάζομαι Φώτιος Τζίμας και πάσχω από αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS). Είμαι ολοκληρωτικά παράλυτος και άφωνος, όπως οι περισσότεροι ασθενείς ALS σήμερα στην Ελλάδα. Χρησιμοποιώ για να επικοινωνώ και να γράφω ένα ειδικό πρόγραμμα ηλεκτρονικού υπολογιστή, το οποίο ελέγχω με την κίνηση των ματιών μου, τη μοναδική που διαθέτω. Η διάγνωση μου έγινε το 2004 και από τότε μέχρι σήμερα η οικογένεια μου έχει καταβάλλει υπεράνθρωπες προσπάθειες προκειμένου να εξασφαλίσει από το ασφαλιστικό μου ταμείο τον απαιτούμενο εξοπλισμό και την απαραίτητη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.
Στην Ελλάδα υπάρχουν συνολικά 1.200 πάσχοντες από τη νόσο. Οι περισσότεροι από αυτούς δεν έχουν την τύχη να διαθέτουν το δικό μου οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον. Η επίσημη κρατική μέριμνα είναι ανύπαρκτη. Αντίθετα με όλα τα οργανωμένα κράτη του κόσμου που έχουν ιδρύσει ειδικό φορέα υποστήριξης για ασθενείς ALS, στην Ελλάδα δεν είναι καν γνωστή η ύπαρξη της νόσου.
Αποφάσισα να απευθυνθώ στα ΜΜΕ, εκπροσωπώντας τους Έλληνες ασθενείς ALS για να ζητήσουμε τη συνδρομή σας στον αγώνα ενημέρωσης της πολιτείας για τη φύση της ασθένειας μας και τις ανάγκες μας. Πρώτο μας μέλημα είναι να εξασφαλίσουμε τη χορήγηση το φαρμάκου IPLEX, του μοναδικού σκευάσματος που μας επιτρέπει να ελπίζουμε σε καλύτερη ποιότητα ζωής καθώς επιφέρει σημαντικότατη επιβράδυνση στην εξέλιξη της νόσου, η οποία είναι ραγδαία. Για το συγκεκριμένο ζήτημα έχουν γίνει ήδη δημοσιεύματα στον Τύπο ενώ έχει κατατεθεί ερώτηση στη Βουλή.
Η συμπαράστασή σας θα αποδειχτεί πολύτιμη για τη ζωή μας.
Φώτιος Τζίμας
Δήμος Αχέρωντα ΤΚ 46031 Ελλάς
Συγχωρεσε με φίλε μου αλλά μην περιμένει ς καμμία βοήθεια από το κράτος. ενας φυσικοθεραπευτής που δουλεύει με παιδιά...
ΑπάντησηΔιαγραφήΦΙΛΕΜΟΥ ΣΟΥ ΕΥΧΟΜΑΙ ΤΟ ΟΤΙ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΓΙΑ ΣΕΝΑ.ΜΑΚΑΡΙ ΝΑ ΛΥΘΕΙ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑΣΟΥ.
ΑπάντησηΔιαγραφήΔυστυχώς στην ελλάδα δεν υπάρχει ουσιαστική πρόνοια για πολλές κατηγορίες πασχόντων, τόσοι βουλευτές που είναι και γιατροί δε μπορούν να κάνουν κάτι;
ΑπάντησηΔιαγραφήΑπιστευτο! Εισαι μεγαλος ηρωας! Κρατος ακους?
ΑπάντησηΔιαγραφήΓειά σου ρε Φώτη, μάγκα. Μην σταματήσεις να αγωνίζεσαι για τα αυτονόητα, που στην χώρα μας δυστυχώς δεν είναι τόσο αυτονόητα. Αντώνης Μάγγος
ΑπάντησηΔιαγραφήΜπράβο κ. Φώτη για το κουράγιο και το θάρρος σας.Εύχομαι να είστε πάντα τόσο αξιοπρεπής όσο και τώρα.
ΑπάντησηΔιαγραφήΚ. Φώτη μην σταματήσεις να αγωνίζεσαι άσχετα από την πικρία που νιώθεις λόγω της ελεεινής αδιαφορίας που αντιμετωπίζεις από την ελληνική πολιτεία. Ίσως αν το πρόβλημα γίνονταν γνωστό στην ευρωπαϊκή ένωση, στις αρμόδιες υπηρεσίες, να υπάρχει ελπίδα να αλλάξει κάτι. Επίσης να απευθύνεις στην εκκλησία της Ελλάδος και να ζητήσεις την συνδρομή της για την χορήγηση του φαρμάκου IPLEX. Ειλικρινά θα ήθελα να μάθω πως θα αντιμετωπίσει το θέμα. Σου εύχομαι από καρδίας το καλύτερο.
ΑπάντησηΔιαγραφήΜΠΡΑΒΟ ΦΩΤΗ ΓΙΑ ΤΟ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΣΟΥ ΝΑ ΑΠΑΙΤΕΙΣ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΣΟΥ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΚΑΙ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΟΛΩΝ ΜΑΣ.ΠΑΝΤΟΤΕ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΠΑΙΡΝΟΥΜΕ ΤΗΝ ΕΛΠΙΔΟΦΟΡΑ ΟΔΟ, ΟΠΩΣ ΚΑΝΑΝ ΣΤΗΝ ΙΤΑΛΙΑ Ή ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΤΗΝ ΑΛΗΘΙΝΗ ΚΑΙ ΟΧΙ ΕΚΕΙΝΗ ΠΟΥ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΡΥΒΕΙ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΑ ΣΥΜΦΕΡΟΝΤΑ ΠΧ ΣΤΙΣ ΗΠΑ.ΑΝ ΜΠΟΡΕΙΣ, ΝΑ ΠΕΙΣ ΚΑΙ ΜΕ ΠΟΙΟΝ ΑΛΛΟΝ ΤΡΟΠΟ ΜΠΟΡΕΙ Ο ΚΟΣΜΟΣ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΣΥΜΠΑΡΑΣΤΑΤΗΣ ΣΤΑ ΑΙΤΗΜΑΤΑ ΣΟΥ.
ΑπάντησηΔιαγραφήΓαμημενο κρατος...
ΑπάντησηΔιαγραφή