"Δώσε φως"...

Από την 1η Δεκεμβρίου αρχίζει πανελλαδική καμπάνια με σκοπό "Να Βγεί ο Αυτισμός από το Σκοτάδι της Αφάνειας και του Στιγματισμού"...

Από την 1η Δεκεμβρίου αρχίζει πανελλαδική καμπάνια με σκοπό "Να Βγεί ο Αυτισμός από το Σκοτάδι της Αφάνειας και του Στιγματισμού"
.
Γράφει η Πέρλα Μεσσίνα
Πρόεδρος και Αυτιστική Asperger
Συλλόγου Ελλήνων Ενηλίκων Asperger Αυτιστικών και ΥΛΑ
.
Εως τώρα τον Αυτισμό τον είχαν στα χέρια τους οι ειδικοί που μαζί με τους γονείς φρόντιζαν και προστάτευαν τα αυτιστικά παιδιά. Τώρα ήρθε η στιγμή να πάρουν στα χέρια τους αυτή την "φροντίδα και προστασία" των ανηλίκων αυτιστικών παιδιών, οι ίδιοι οι αυτιστικοί σε συνεργασία με τους γονείς. 'Οπως με κάθε άλλη αναπηρία ή καλύτερα διαφορετικότητα, και θα φέρω ως παράδειγμα τον αγώνα των τυφλών και κωφών, έτσι και οι αυτιστικοί θέλουμε να είμαστε αυτοί που θα αποφασίζουν για την εκπαίδευσή μας, την ζωη μας, και το μέλλον μας. Με μιά σωστή συνεργασία με κρατικές υπηρεσίες και τοπικές διοικήσεις, οι 'Ελληνες Ενήλικες Αυτιστικοί Asperger και ΥΛΑ, θέλουμε τα αποχτήσουμε τα δικαιώματα που μας ανήκουν σαν πολίτες της Ελλάδος και της Ευρωπαϊκής Κοινότητας.
Οργανώσεις και Εταιρίες που λένε ότι αντιπροσωπεύουν τον αυτισμό και τους αυτιστικούς αλλά δεν έχουν στο Δοικητικό τους Σώμα ενήλικες αυτιστικούς, δεν είναι έγκυροι αντιπρόσωποι του Αυτισμού και των ιδίων των αυτιστικών! Αυτή την στιγμή, η Ελλάδα αντιπροσωπεύεται στην Ευρωπαϊκή κοινώτητα μέσω δύο ομάδων που αντιπροσωπεύουν ΜΟΝΟ γονείς αυτιστικών παιδιών. Οι ίδιοι οι αυτιστικοί, οι Έλληνες ενήλικες αυτιστικοί δεν αντιπροσωπεύονται στην Ευρωπαϊκή κοινώτητα! Αν κάτι τέτοιο συνέβαινε με τους τυφλούς και τους κωφούς, θα το βρήσκαμε όχι μόνο παράξενο, αλλά τραγικό.
Αν και υπάρχει σήμερα στην Ελλάδα κάποια ελάχιστη μέριμνα και φροντίδα για τα παιδιά, απουσιάζουν εντελώς θεσμοθετημένα μέτρα για τους αυτιστικούς όταν μπουν στην ενηλικίωση, στη μέση ηλικία και στα γηρατειά. Στον Αυτισμό οι ίδιοι οι αυτιστικοί δεν έχουν καν φωνή, δεν έχουν δικαιώματα, δεν έχουν ισάξια μεταχείρηση διότι απλά ο αυτισμός δεν ΑΝΗΚΕΙ (ακόμη) στους αυτιστικούς. Τον έχουν "απαγάγει" απο τα χέρια μας οι ειδικοί, οι φαρμακευτικές εταιρίες, και οι εταιρίες προστασίας μας.
Απο ποιούς ακριβώς μας προστατεύουν;
Δεν θέλουμε προστασία. Θέλουμε να μας αναγνωρίσει η κοινωνία, να δεί τον αγώνα που κάνουμε να επιβιώσουμε στην αφάνεια, στιγματισμένοι απο τους ειδικούς σαν την χειρότερη αναπηρία που υπάρχει. Τόσος είναι ο στιγματισμός του Αυτισμού που πολλοί λίγοι καν τον αναφέρουν! Τον λένε "πρόβλημα", "δυσκολία", "ιδιαιτερότητα" ή και "φάσμα" αρκεί να μήν αναφέρουν την λέξη ΑΥΤΙΣΜΟΣ!!!
Εμείς οι αυτιστικοί ενήλικες που με πολύ αγώνα έχουμε καταφέρει να επιβιώσουμε μέσα στην κοινωνία, έστω και αν ζούμε απομονωμένοι και στην αφάνεια, εμείς είναι που αντιμετωπίζουμε σε κάθε βήμα αυτόν τον στιγματισμό. 'Αμα πούμε ότι είμαστε αυτιστικοί, δεν μας πιστεύουν. Πώς άλλωστε να μας πιστέψουν, όταν η εικόνα του αυτισμού στην Ελλάδα είναι ακόμη το παιδάκι με "κλασσικό" αυτισμό που δεν μιλάει, κουνάει το σώμα και τα χέρια του και δεν έχει επαφή με το περιβάλον του. Αντί για αυτιστικό μας πέρνουν για αγενή, για κακότροπο, για εγωιστή, για αντικοινωνικό και πολλά άλλα τέτοια. Η ίδια η λέξη "Αυτιστικός" έχει παραποιηθεί. Στην βουλή ακούμε να μιλάνε για αυτιστικό κόμμα, για αυτιστικό βουλευτή, πολλές γυναίκες λένε τον άνδρα τους αυτιστικό άμα δεν είναι κοινωνικός, και αντί για "βρε βλάκα" η νέα μόδα είναι... "βρέ αυτιστικέ"!
Αλλά είναι όλοι αυτοί αυτιστικοί;
Οχι βέβαια! Ο αυτισμός είναι τόσο στην αφάνεια που κάνεις δεν ξέρει πραγματικά και ουσιαστικά, τι ακριβώς είναι Αυτισμός, τι κάνει ένα άτομο αυτιστικό, τι προβλήματα αντιμετωπίζει ένας με αυτισμό, και πως όλη αυτή η θεωρία μπαίνει στην πράξη στην καθημερινή ζωή ενός αυτιστικού.
'Οπως λέμε κάποιον "τυφλό", άμα δεν δεί κάτι, ή "κουφό" άμα δεν ακούσει, δεν σημαίνει ότι ξέρουμε τι είναι τύφλωση άμα κλείσουμε για 5 λεπτά τα μάτια μας, όπως και δεν ξέρουμε τι είναι κώφωση άμα κάτσουμε μια ώρα σε μια ηχομονωτική καμπίνα! 'Ετσι με το να λέμε έναν "αυτιστικό" επειδή ουσιαστικά εμφανίζει σε μιά δεδομένη στιγμή ή/και κατάσταση κάποια συμπεριφορά που μοιάζει με την συμπεριφορά αυτιστικού, δεν είναι δυνατόν να ξέρει κάποιος τι σημαίνει να έχεις αυτισμό και να ζεις καθημερινά με τον αυτισμό!
Ο Αυτισμός είναι μιά ισόβια κατάσταση που δεν θεραπεύεται και δεν μειώνεται με την πάροδο του χρόνου.
Ο αυτισμός όμως δεν μπορεί να διαχωριστεί απο το ίδιο το άτομο, όπως και η τύφλωση και η κώφωση δεν μπορούν να διαχωριστούν από τον τυφλό ή κωφό! Εδώ ένα απόσπασμα από την παρουσίαση που έδωσε ο Jim Sinclair (αυτιστικός και συγγραφέας) στη Διεθνή Διάσκεψη του 1993 που έγινε στο Τορόντο, σχετικά με τον Αυτισμό και απευθυνόταν πρώτιστα στους γονείς:
Σας προσκαλώ να κοιτάξετε τον αυτισμό μας, και να κοιτάξετε τη θλίψη σας, από την προοπτική μας:
Ο Αυτισμός δεν είναι ένα εξάρτημα. Ο Αυτισμός δεν είναι κάτι που ένα πρόσωπο έχει, ή ένα "κέλυφος" στο οποίο ένα πρόσωπο είναι παγιδευμένο μέσα του.
Δεν υπάρχει κανένα κανονικό παιδί που κρύβεται πίσω από τον Αυτισμό.
Ο Αυτισμός είναι ένας τρόπος ύπαρξης. Είναι διάχυτος, χρωματίζει κάθε εμπειρία, κάθε αίσθηση, αντίληψη, σκέψη, συναίσθημα, και αντιμετωπίζει κάθε πτυχή της ύπαρξης. Δεν είναι δυνατό να χωρίσετε τον Αυτισμό από το άτομο -και εάν ήταν δυνατό, το άτομο που θα είχατε αφήσει μετά το διαχωρισμό δεν θα ήταν το ίδιο άτομο με αυτό που αρχίσατε. Αυτό είναι σημαντικό, έτσι σκεφτείτε το για μια στιγμή:
Ο Αυτισμός είναι ένας τρόπος ύπαρξης. Δεν είναι δυνατό να χωριστεί το άτομο από τον Αυτισμό.
Επομένως, όταν οι γονείς λένε "Μακάρι το παιδί μου να μην είχε Αυτισμό," αυτό που λένε πραγματικά είναι, "Μακάρι το αυτιστικό παιδί που έχω να μην υπήρχε, και να είχα ένα διαφορετικό (μη-αυτιστικό) παιδί αντί αυτού."
Διαβάστε το πάλι. Αυτό είναι που ακούμε όταν πενθείτε για την ύπαρξή μας. Αυτό είναι που ακούμε όταν προσεύχεστε για μια θεραπεία. Αυτό είναι που ξέρουμε, όταν μας λέτε μέσω των πιο δυνατών σας ελπίδων και ονείρων σας για μας:
Ότι η πιο δυνατή επιθυμία σας είναι να έρθει η ημέρα που θα πάψουμε να υπάρχουμε, και άγνωστοι που θα μπορείτε να αγαπήσετε θα κινούνται μέσα και πίσω από τα πρόσωπά μας...
Γι' αυτό ο Σύλλογος μας αποφάσησε να αρχίσει αυτή την καμπάνια ώστε να γίνει ο αυτισμός, ο πραγματικός Αυτισμός, όπως τον βιώνουμε εμείς οι ίδιοι οι αυτιστικοί, γνωστός και να σταματήσει να είναι ένα στίγμα, αλλά να αρχίσει να είναι αυτό που πραγματικά είναι ο Αυτισμός: ένας τρόπος ζωής, ύπαρξης, κατάστασης, και νοοτροπίας που είναι αδιαχώριστα απο το ίδιο το άτομο!
Αλλά ποίος είναι ο Σύλλογος μας; Είναι ο Σύλλογος Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών Asperger και ΥΛΑ. ΥΛΑ σημαίνει Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτισμός. Ο "αυτιστικός" μας σύλλογος δεν είναι μόνο ο πρώτος Σύλλογος στην Ελλάδα απο και για αυτιστικούς, αλλά και ο πρώτος συλλόγος με Πρόεδρο και Συν-Πρόεδρο! Μιά και θέλουμε να υπάρχει ίση αντιπροσώπευση των ενηλίκων αυτιστικών αλλά και των ανηλίκων αυτιστικών, ο Σύλλογος μας έχει δύο Προέδρους: ένα Πρόεδρο που είναι ενήλικας αυτιστικός και ένα Πρόεδρο που είναι γονέας αυτιστικού παιδιού. Το υπόλοιπο Δ.Σ. αποτελείται απο ένα μείγμα ενηλίκων αυτιστικών και γονέων αυτιστικών παιδιών.
Είμαστε ένας Σύλλογος που ανυψώνει την φωνή των ιδίων των αυτιστικών. Είναι καιρός πιά να ακούσει η Ελλάδα τους αυτιστικούς να μιλάνε και να διεκδικούν τα δικαιώματα τους.
Ο σκοπός αυτής μας της καμπάνιας είναι να ζητήσουμε απο όλη την Ελλάδα να ακούση την φωνή βοηθείας που σας ζητάμε. Να γίνει ο Αυτισμός ισάξιος με τις αλλές διαφορετικότητες και να σταματήσει να είναι ένα στίγμα.
Πως μπορείς να μας βοηθήσεις;
- Μάθε όσα μπορείς περισσότερα σχετικά με τον Αυτισμό στους ενήλικες
- Γίνε ομότιμο μέλος του Συλλόγου μας
- Γίνε ευεργέτης ή δωρητής του Συλλόγου μας
- Γίνε δωρητής ή χορηγός των δραστηριοτήτων μας, ειδικά τώρα που ετοιμάζουμε ενα τριήμερο σεμινάριο για τον Αυτισμό με τον παγκοσμίας φήμης καθηγητή Tony Attwood τον Μάιο του 2009 και ζητάμε χορηγούς για να καλύψουμε τα έξοδα αυτού του σεμιναρίου. Κατά την διαρκεια αυτού του σεμιναρίου, το βιβλίο του καθηγητή Tony Attwood "The Complete Guide to Asperger's Syndrome", θα είναι διαθέσημο για πρώτη φορά στα Ελληνικά. Ελάτε να δείτε το έργο που κάνουμε και την Κοινώτητα Αυτισμού που έχουμε δημιουργήσει. Θα βρείτε όλες τις πληροφορίες στην ιστοσελίδα μας: www.aspergerhellas.org ή http://www.aspergerhellas.gr/
Αν είσαστε στο facebook ελάτε να δείτε την σελίδα του Συλλόγου μας εκεί: www.facebook.com/group.php?gid=31715619369 Καθώς και την σελίδα αυτής της καμπάνιας "ΔΩΣΕ ΦΩΣ" στο facebook: .facebook.com/group.php?gid=31715619369 Σας παρακαλούμε ΔΙΑΔΩΣΤΕ όπως και όπου μπορείτε αυτό τη την ΚΑΜΠΑΝΙΑ, διότι αφορά το μέλλον χιλιάδων αυτιστικών παιδιών και ενηλίκων.
Σας ευχαριστούμε θερμά!!!
-----------------------------------